Hvordan fungere best mulig med narkolepsi i skolen, i arbeid og i hverdag? av Therese Nordling

Å falle ut av utdanning og yrkesliv 

Therese Nordling jobber med sjeldne nevrologiske søvnsykdommer på Senter for sjeldne diagnoser – enhet hjernesykdommer. Særlig jobber Nordling med søvn- og våkenhetssykdommen narkolepsi, som er en kronisk og alvorlig hjernesykdom som påvirker både daglig fungering og livskvalitet. Narkolepsi debuterer vanligvis i ungdomstiden, men det kan ta flere år å få stilt diagnosen.  Dessverre tror hun at mange norske narkolepsipasienter går udiagnostisert og ubehandlet gjennom store deler av skoleforløpet. Og det vil påvirke den personlige utviklingen, sosiale relasjoner og erfaringer, samt muligheter for senere utdanning og arbeidsmarked, fordi de kan gå glipp av viktig behandling og tilrettelegging som vil gjøre hverdagen mer overkommelig. På sjeldensenteret har de funnet at kun ca. 60 % av de voksne med narkolepsi er i arbeid, og at av disse er bare ca. 40 % i fulltidsarbeid. Det vil si at nesten halvparten av de voksne med narkolepsi er utenfor arbeidslivet. De fleste har fulgt et tilnærmet normert skoleforløp.

Behov for styrket tverrfaglig hjelp til god medisinhåndtering og livsstilstilpasninger 

Siden narkolepsi er en søvn-våkenhetssykdom som påvirker så mange sider av livet, er det viktig med helhetlig og tverrfaglig oppfølging av pasienten. Behandling av narkolepsi er mer enn bare riktig medisinering. Flere personer med narkolepsi forteller at de har store vanskeligheter med gjennomføring av skole, utdanning og arbeidsoppgaver på grunn av dårlig fungering i hverdagen. De forteller om et stort symptomtrykk, selv om de får medikamentell behandling. Nordling hører at når noen pasienter kommer hjem etter oppfølgingstime i spesialisthelsetjenesten, mangler de likevel forståelse av god medisinhåndtering, gode livsstilstilpasninger og muligheter for tilrettelegging i skole, arbeid og hjem for å lette hverdagsfungeringen. 

Gjennom å møte pasienten med et tverrfaglig team, vil pasienten kunne øke sin helsekompetanse til å ivareta seg selv bedre mellom kontrollene. Personer med narkolepsi kan trenge veiledning om aktuelle lån og stipend, skoletilpasninger eller få hjelp til å rydde i spørsmål rundt arbeid og NAV. De trenger også veiledning på konkrete livsstilstilpasninger, hjelpemidler, hvordan skape struktur og en god døgnrytme i hverdagen. For noen kan det hjelpe å unngå store måltider og ta avstand fra alkohol, samt å ha et bevisst forhold til mengde og tidsbruk av koffeinholdige drikker. 

Hva kan pasienten gjøre selv for å bedre fungering i skole, arbeid og hverdag?

• Døgnplanlegging:  

• Kjempeviktig!!! På dagtid er det sterkt anbefalt å planlegge en til flere korte sovepauser (max 15-20 min) for å klare å holde en vedvarende konsentrert våkenhet gjennom dagen og mot oppgavene. Dette gjelder gjerne PÅ skolen, PÅ jobben, OG hjemme.   

• Det er lurt å lage en tidsplan for når pasienten skal ta medisiner og sovepauser og huske at langtidsvirkende medisiner må tas tidlig på morgenen, så pasienten ikke forstyrrer innsovning på kvelden. Unngå mat for nært noen medisiner, dette kan halvere medisineffekten. 

• For å være mest mulig våken og opplagt på dagtid generelt, er det lurt å holde en jevn døgnrytme (stå opp og legge seg til omtrent samme tid hver dag) og en god søvnhygiene (optimalt søvnmiljø og unngå koffein, nikotin, alkohol, trening og sterkt lys for tett på sengetid). 

• En visuell ukelogg gir oversikt og struktur i hverdagen. Bidrar til å skape og opprettholde gode rutiner. Det er også lettere å gjøre justeringer i balansen mellom aktivitet og hvile ved behov. 

• Kartleggingsverktøy:  

• Ved oppfølging og behandling, er det smart å bruke sjekklister i forkant og under legebesøk - både hos nevrologen og fastlegen, se sjekkliste 1, og sjekkliste 2

• Appen Narcoleplsy Monitor kan gi pasienten/legen oversikt over symptomer og medisinbruk. Dette vil gi indikasjoner på hvordan pasienten fungerer i sin hverdag. 

• På NevroNEL kan alle lese om anbefalt medikamentell og ikke-medikamentell behandling. 

Hva kan skolen og arbeidsgiver bidra med for å bedre fungering i skole, arbeid? 

• Mulighet for fleksibel skole/arbeidstid (at de kan komme og gå til andre tider), kortere skole/arbeidsdag eller at de har fritak fra enkelte krevende arbeidsoppgaver (skrive referat eller redusert leksemengde). 

• Noen får ekstra tid på visse oppgaver/innleveringer som kan være veldig hjelpsomt. 

• Noen tar skole og utdanning over lenger tid og med redusert faglig progresjon.

• Tilrettelagt muntlige i stedet for skriftlige prøver/eksamener. 

• Godkjent gyldig fravær for kontroller og behandling. Noen dager kan de også være veldig slitne og dermed få mer fravær fra skolen. Viktig å sikre at de både får hjelp til å ta igjen det tapte og at de får vist hva de kan i faget. 

• Her finner du lenker til tre e-læringskurs, utarbeidet av sjeldensenteret.

1: E-læringskurs om narkolepsi for lærere og pedagoger: Kursbygger

2: E-læringskurs om narkolepsi for arbeidsgivere: Kursbygger

3: Arbeid og CNS-hypersomnier  - et e-læringskurs for de som har CNS-hypersomnier: Kursbygger

Lenker: 

Hjemmeside: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer - Oslo universitetssykehus HF 

Om narkolepsi: Narkolepsi 

Meld deg på nyhetsbrevet til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer her

Therese Nordling er spesialist i klinisk pedagogikk og jobber med sjeldne nevrologiske søvnsykdommer på Senter for sjeldne diagnoser – enhet hjernesykdommer (Sjeldensenteret). Foto: Marit Skram.

Heia fellesskolen, inkludering og tilpasning av Kristine Østbye

For noen år siden fikk jeg en ny elev i klassen min. Hun hadde vært i velkomstklasse i to år før hun begynte hos oss på ungdomsskolen. Likevel kunne hun fortsatt ikke norsk godt nok til å føre en lengre samtale eller forstå fagtekster.

Hun var tålmodig og lærevillig, men undervisningen i klassen var ikke tilpasset en som fortsatt trengte begynneropplæring i norsk.

Hun fikk morsmålsundervisning én gang i uka, men hun likte ikke å bli tatt ut av klassen og gå glipp av det de andre lærte. Leksene var ofte vanskelige, for det var ingen hjemme som kunne hjelpe. Hun prøvde så godt hun kunne og unnskyldte seg for det hun ikke fikk levert.

Sosialt ble språkbarrieren også en utfordring. Medelevene var inkluderende, men det var vanskelig å delta aktivt i samtaler. Hun ble ofte stående litt på siden, lyttende til ord hun ikke helt forsto.

Det er lett å tenke at det er enklest å gi opp når man møter motstand på så mange felt. Jeg har sett mange som har gjort det og blitt en del av statistikken over de som ikke fullfører videregående skole. Men jeg fikk med denne eleven observere på nært hold hvor mye man kan få til hvis man unngår at de gir opp. Hvis man klarer å få de til å ønske å bidra, å forstå at språket kommer til å læres etterhvert og at det er mulig å lykkes.  

Derfor er jeg opptatt av at elever må få kjenne på at å kunne flere språk er en stor ressurs, selv om man må bruke litt tid på å lære et språk til. Tilrettelegging kan ikke bare handle om å oversette ord eller forenkle tekster. Det må handle om å sikre reell deltakelse i skolesituasjonen faglig og sosialt, slik at alle elever får mulighet til å vise hvem de er og hva de kan. 

Følelsen av å ikke forstå er vond, og hvis elever får kjenne på den for lenge er det fort gjort at de kobler seg av i stedet for å prøve å lære. Jeg kan ramse opp mange eksempler på verktøy og tiltak som fungerer godt, men det er ikke det jeg skal bruke dette blogginnlegget til. Dette blogginnlegget skal jeg bruke til å hylle de elevene som står i det selv om det er vanskelig. Som sørger for å fullføre en utdannelse slik at de kan skaffe seg gode liv. Den motivasjonen må til syvende og sist komme innenfra. Vi som lærere må gjøre så godt vi kan for å sørge for at den motivasjonen ikke forsvinner underveis i skoleløpet.

I dag har min tidligere elev bestått fagprøven sin på videregående og har lyst til å studere spesialpedagogikk for å hjelpe andre som synes skole er vanskelig.

Å ruste elever til å ha tro på at de kan få til mye, og å ha tilgang til verktøy i skolen som gjør at man er i stand til å tilrettelegge for dem er kjempeviktig. Fellesskolen er den største utjevnende faktoren vi har i Norge. Alle har rett på lik utdanning og har i teorien mulighet til å nå like langt. Teknologi er ikke en magisk løsning på inkludering, tilpasning og læring, men teknologien kan fungere som en brobygger slik at man utjevner forskjellene i klasserommet og støtter oppunder at læreren kan hjelpe elevene med å oppleve mestring.