Hvordan fungere best mulig med narkolepsi i skolen, i arbeid og i hverdag? av Therese Nordling

28. feb.

Å falle ut av utdanning og yrkesliv

Therese Nordling jobber med sjeldne nevrologiske søvnsykdommer på Senter for sjeldne diagnoser – enhet hjernesykdommer. Særlig jobber Nordling med søvn- og våkenhetssykdommen narkolepsi, som er en kronisk og alvorlig hjernesykdom som påvirker både daglig fungering og livskvalitet. Narkolepsi debuterer vanligvis i ungdomstiden, men det kan ta flere år å få stilt diagnosen. Dessverre tror hun at mange norske narkolepsipasienter går udiagnostisert og ubehandlet gjennom store deler av skoleforløpet. Og det vil påvirke den personlige utviklingen, sosiale relasjoner og erfaringer, samt muligheter for senere utdanning og arbeidsmarked, fordi de kan gå glipp av viktig behandling og tilrettelegging som vil gjøre hverdagen mer overkommelig. På sjeldensenteret har de funnet at kun ca. 60 % av de voksne med narkolepsi er i arbeid, og at av disse er bare ca. 40 % i fulltidsarbeid. Det vil si at nesten halvparten av de voksne med narkolepsi er utenfor arbeidslivet. De fleste har fulgt et tilnærmet normert skoleforløp.

Behov for styrket tverrfaglig hjelp til god medisinhåndtering og livsstilstilpasninger

Siden narkolepsi er en søvn-våkenhetssykdom som påvirker så mange sider av livet, er det viktig med helhetlig og tverrfaglig oppfølging av pasienten. Behandling av narkolepsi er mer enn bare riktig medisinering. Flere personer med narkolepsi forteller at de har store vanskeligheter med gjennomføring av skole, utdanning og arbeidsoppgaver på grunn av dårlig fungering i hverdagen. De forteller om et stort symptomtrykk, selv om de får medikamentell behandling. Nordling hører at når noen pasienter kommer hjem etter oppfølgingstime i spesialisthelsetjenesten, mangler de likevel forståelse av god medisinhåndtering, gode livsstilstilpasninger og muligheter for tilrettelegging i skole, arbeid og hjem for å lette hverdagsfungeringen.

Gjennom å møte pasienten med et tverrfaglig team, vil pasienten kunne øke sin helsekompetanse til å ivareta seg selv bedre mellom kontrollene. Personer med narkolepsi kan trenge veiledning om aktuelle lån og stipend, skoletilpasninger eller få hjelp til å rydde i spørsmål rundt arbeid og NAV. De trenger også veiledning på konkrete livsstilstilpasninger, hjelpemidler, hvordan skape struktur og en god døgnrytme i hverdagen. For noen kan det hjelpe å unngå store måltider og ta avstand fra alkohol, samt å ha et bevisst forhold til mengde og tidsbruk av koffeinholdige drikker.

Hva kan pasienten gjøre selv for å bedre fungering i skole, arbeid og hverdag?

Døgnplanlegging:

Kjempeviktig!!! På dagtid er det sterkt anbefalt å planlegge en til flere korte sovepauser (max 15-20 min) for å klare å holde en vedvarende konsentrert våkenhet gjennom dagen og mot oppgavene. Dette gjelder gjerne PÅ skolen, PÅ jobben, OG hjemme.
Det er lurt å lage en tidsplan for når pasienten skal ta medisiner og sovepauser og huske at langtidsvirkende medisiner må tas tidlig på morgenen, så pasienten ikke forstyrrer innsovning på kvelden. Unngå mat for nært noen medisiner, dette kan halvere medisineffekten.
For å være mest mulig våken og opplagt på dagtid generelt, er det lurt å holde en jevn døgnrytme (stå opp og legge seg til omtrent samme tid hver dag) og en god søvnhygiene (optimalt søvnmiljø og unngå koffein, nikotin, alkohol, trening og sterkt lys for tett på sengetid).
En visuell ukelogg gir oversikt og struktur i hverdagen. Bidrar til å skape og opprettholde gode rutiner. Det er også lettere å gjøre justeringer i balansen mellom aktivitet og hvile ved behov.

Kartleggingsverktøy:

Ved oppfølging og behandling, er det smart å bruke sjekklister i forkant og under legebesøk - både hos nevrologen og fastlegen, se sjekkliste 1, og sjekkliste 2
Appen Narcoleplsy Monitor kan gi pasienten/legen oversikt over symptomer og medisinbruk. Dette vil gi indikasjoner på hvordan pasienten fungerer i sin hverdag.
På NevroNEL kan alle lese om anbefalt medikamentell og ikke-medikamentell behandling.

Hva kan skolen og arbeidsgiver bidra med for å bedre fungering i skole, arbeid?

Mulighet for fleksibel skole/arbeidstid (at de kan komme og gå til andre tider), kortere skole/arbeidsdag eller at de har fritak fra enkelte krevende arbeidsoppgaver (skrive referat eller redusert leksemengde).
Noen får ekstra tid på visse oppgaver/innleveringer som kan være veldig hjelpsomt.
Noen tar skole og utdanning over lenger tid og med redusert faglig progresjon.
Tilrettelagt muntlige i stedet for skriftlige prøver/eksamener.
Godkjent gyldig fravær for kontroller og behandling. Noen dager kan de også være veldig slitne og dermed få mer fravær fra skolen. Viktig å sikre at de både får hjelp til å ta igjen det tapte og at de får vist hva de kan i faget.
Her finner du lenker til tre e-læringskurs, utarbeidet av sjeldensenteret.

1: E-læringskurs om narkolepsi for lærere og pedagoger: Kursbygger

2: E-læringskurs om narkolepsi for arbeidsgivere: Kursbygger

3: Arbeid og CNS-hypersomnier - et e-læringskurs for de som har CNS-hypersomnier: Kursbygger

Lenker:

Hjemmeside: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer - Oslo universitetssykehus HF

Om narkolepsi: Narkolepsi

Meld deg på nyhetsbrevet til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer her